I progressi nel trattamento farmacologico e la maggiore diffusione della profilassi hanno ridotto significativamente gli eventi emorragici ed hanno migliorato la qualità della vita dei pazienti. Rimangono, per i pazienti e per le loro famiglie, difficoltà nella gestione del tempo e talora difficoltà nella fornitura dei farmaci. I pazienti adulti presentano funzioni e prestazioni sociali, fisiche ed emotive più povere rispetto ai loro coetanei sani. Il ricorso alla terapia occupazionale può rappresentare un utile strumento di sostegno per questi pazienti; essa è definita come l’uso terapeutico delle attività della vita quotidiana (occupazioni). Essa mira a migliorare o consentire la partecipazione a ruoli, abitudini e consuetudini in casa, scuola, posto di lavoro, comunità e altri contesti. Con questa review gli autori hanno valutato il ruolo della terapia occupazionale nella gestione dei pazienti con emofilia ed analizzato il potenziale terapeutico di essa nel loro trattamento. Il lavoro è stato condotto considerando tutti gli studi pubblicati senza limiti di tempo, fino al 14 agosto 2023. La review è stata registrata nel registro internazionale PROSPERO (International prospective register of systematic reviews). I database consultati sono stati SCOPUS, PubMed, Psyclnfo, Web of Science e Science Direct. Dal punto di vista terapeutico, la terapia occupazionale può offrire ai pazienti con artropatia del gomito, del ginocchio e della caviglia una visione olistica delle proprie articolazioni. In altre parole, dovrebbero essere riabilitate non solo le articolazioni, ma anche il loro coinvolgimento in ogni attività che la persona svolge durante tutta la sua vita quotidiana. Vi è un crescente riconoscimento della necessità e dell’adeguatezza della formazione in emofilia, che comporta una comprensione approfondita delle manifestazioni cliniche e delle complicazioni associate. Ciò evidenzia l’importanza di avere specialisti in terapia occupazionale con esperienza nella gestione di pazienti con coagulopatie congenite. Come la profilassi ha rappresentato un progresso significativo nel trattamento dei pazienti con emofilia, riducendo significativamente le emorragie e le loro sequele invalidanti, allo stesso modo, la riabilitazione è essenziale nella loro gestione.
La diversità delle tecnologie di terapia occupazionale compreso l’uso di dispositivi di assistenza, attrezzature e adattamenti all’ambiente ed alle attività, può aiutare a ridurre l’impatto dei danni articolari.
Vari autori concordano sull’importanza di un approccio multidisciplinare, che miri a raggiungere una maggiore funzionalità con un impatto diretto positivo sull’integrazione sociale e sulla qualità della vita delle persone affette da emofilia. Nonostante la scarsità di studi che si riferiscono all’uso della terapia occupazionale, la valutazione positiva del suo utilizzo è concorde. La sinergia tra terapia occupazionale e fisioterapia ha dimostrato efficacia nel migliorare la compliance dei pazienti con danni articolari. Sulla base di questo approccio multidisciplinare, la sua utilità nei pazienti con artropatia emofilica dovrebbero essere valutata in studi futuri. L’assenza di studi clinici che supportano l’efficacia della terapia occupazionale nei pazienti affetti da emofilia limita la formulazione di ipotesi di ricerca. Inoltre, sebbene alcuni studi menzionino l’applicazione di un intervento di terapia occupazionale, nessuno specifica o dettaglia il programma. Non è pertanto possibile analizzarne l’impatto. L’inclusione dei terapisti occupazionali in gruppi multidisciplinari che trattano pazienti con emofilia non è una realtà osservabile nei lavori pubblicati fino ad oggi. Studi qualitativi esplorativi basati su focus group potrebbero essere di estremo interesse per comprendere le aspettative e le richieste dei pazienti affetti da emofilia riguardo all’approccio con la terapia occupazionale. Comprendendo le esperienze, i bisogni e le priorità dei pazienti, lo sviluppo di studi clinici potrebbe dimostrare l’efficacia della terapia occupazionale nell’approccio multidisciplinare ai pazienti affetti da emofilia.
Lo studio delle esigenze e delle aspettative percepite dai pazienti e di coloro che li assistono, nonché lo sviluppo di studi clinici, sono aspetti critici per sostenere la terapia occupazionale nella gestione dei pazienti emofilici, terapia che potrà dimostrare la sua efficacia nel migliorare la loro autonomia e qualitàdi vita.
Il ricorso alla terapia occupazionale può rappresentare un utile strumento di sostegno di questi pazienti; essa è definita come l’uso terapeutico delle attività della vita quotidiana (occupazioni). Essa mira a migliorare o consentire la partecipazione a ruoli, abitudini e consuetudini in casa, scuola, posto di lavoro, comunità e altri contesti. Con questa review gli autori hanno valutato il ruolo della terapia occupazionale nella gestione dei pazienti con emofilia ed analizzato il potenziale terapeutico di essa nel loro trattamento. La sinergia tra terapia occupazionale e fisioterapia ha dimostrato efficacia nel migliorare la compliance dei pazienti con danni articolari. Comprendendo le esperienze, i bisogni e le priorità dei pazienti, lo sviluppo di studi clinici potrebbe dimostrare l’efficacia della terapia occupazionale nell’approccio multidisciplinare ai pazienti affetti da emofilia.
Haemophilia. 2024;30:51-58.
Occupational therapy in the management of haemophilia patients: A scoping review
Autori: Seoane-Martin M.E., Cuesta-Barriuso R., Rodriguez-MartinezM.C