Le recenti raccomandazioni relative l’identificazione degli “outcomes” in emofilia evidenziano la necessità di includere misure sulla salute fisica basate sulle prestazioni e sulla sostenibilità delle attività fisiche. Ad oggi, non c’è consenso su quali “outcomes” potrebbero essere considerati validi per medici e pazienti.
L’obiettivo di questo lavoro è quello di identificare strumenti di attività fisica basati sulle prestazioni per monitorare la salute muscolo-scheletrica nelle persone con emofilia che siano pratici in ambito clinico.
Utilizzando alcune componenti della Categoria Attività e Partecipazione della Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilità e Salute dell’OMS (OMS-ICF), è stato elaborato un approccio di analisi decisionale basato sul consenso per: identificare le attività che le persone con emofilia hanno più difficoltà a svolgere; individuare le misure quantitative basate sulle prestazioni delle attività identificate attraverso una “review di scopo” e ottenere valutazioni sull’accettabilità delle prove utilizzando un approccio DELPHI.
Sono state identificate undici attività: mantenere una posizione eretta, camminare per lunghe distanze, salire e scendere le scale, camminare su superfici diverse, correre, saltare, accovacciarsi, inginocchiarsi, intraprendere un compito complesso con gli arti inferiori, intraprendere un compito complesso con gli arti superiori. A seguito di un secondo round del sondaggio DELPHI da parte di fisioterapisti internazionali, il test del cammino di 6 minuti, cronometrato su e giù per le scale, il test di alzarsi dalla sedia e sedersi in 30 secondi, mantenere la posizione eretta su singolo arto o con gli arti in tandem, il salto con singolo arto per distanza (solo bambini) e cronometrato (solo adulti) ha raggiunto il consenso. Conclusione: Questo studio è il primo passo nella definizione di un set di base di strumenti basati sulle prestazioni per monitorare la salute fisica e la sostenibilità dei risultati della funzione fisica nelle persone con emofilia. Stabilire le proprietà psicometriche degli strumenti e la loro significatività per le persone con emofilia è essenziale.
Fonte
Sito / Data. Haemophilia 2023 Nov;29(6):1611-1620.
Titolo Identificare le misure di risultato basate sulle prestazioni della funzione fisica nelle persone con emofilia (IPOP)
Autore/I Melanie Bladen, Hannah Harbidge, Wendy Drechsler , Gaetan Duport, Ryan Mahaffey, Janjap van der Net ,Sofía Pérez-Alenda , Fionnuala Sayers , Karen Strike, Merel Timmer, David Stephensen