Sfide e preoccupazioni dei pazienti con malattie emorragiche congenite colpite dalla malattia da coronavirus 2019

La malattia da coronavirus 2019 (COVID-19) è una nuova sfida sanitaria per tutti gli individui, in particolare per i pazienti con  disturbi emorragici congeniti (CBD). La pandemia potrebbe cambiare in modo significativo il comportamento dei pazienti con CBD e metterli di fronte a nuove sfide da affrontare.

Nel presente studio  gli autori hanno  valutato le principali sfide dell’infezione da COVID-19 per i pazienti con CBD. I dati sono stati raccolti da cartelle cliniche e interviste di pazienti con CBD che avevano presentato un’infezione da COVID-19. I follow-up sono stati eseguiti su pazienti che erano stati colpiti  da sindrome respiratoria acuta grave  da Coronavirus 2 tra aprile e ottobre 2020. Tutti i pazienti sono stati intervistati da un esperto per raccogliere i dati pertinenti. Alcune domande riguardavano i comportamenti e le sensazioni  dei pazienti prima dell’infezione, mentre altre riguardavano le conseguenze dell’infezione sulla terapia sostitutiva dei pazienti e sulla gestione del sanguinamento. In 25 pazienti, l’ infezione e la morte di persone care (n: 7, 28%), l’infezione propria (n: 5, 20%) o di familiari (n: 1, 4%) e il conseguente onere economico ( n: 2, 8%) erano le preoccupazioni principali. Sei pazienti hanno sperimentato depressione durante la pandemia. La pandemia ha indotto tutti i pazienti gravemente colpiti tranne uno (n: 11, 92%) ad abbandonare la terapia sostitutiva. Tuttavia, due hanno ricevuto una terapia su richiesta in seguito alla comparsa di  sanguinamento. Solo uno (25%) dei quattro pazienti in profilassi ha ricevuto una terapia domiciliare, mentre gli altri (75%) hanno abbandonato la profilassi. Sembra che l’infezione da COVID-19 abbia grandi conseguenze sulla vita dei pazienti con CBD, facendo sì che alcuni intraprendano azioni pericolose, come l’abbandono del loro trattamento. I sistemi sanitari e gli operatori sanitari dovrebbero disporre di una strategia appropriata per la gestione dei pazienti con CBD che prevenga l’infezione e fornisca una terapia sostitutiva tempestiva.


Sito: Data Blood Coagul Fibrinolysis. 2021 Feb 5. doi: 10.1097/MBC.0000000000001019. Online ahead of print.

Titolo: Sfide e preoccupazioni dei pazienti con malattie emorragiche congenite colpite dalla malattia da coronavirus 2019

Autori:  Akbar Dorgalaleh 1, Shadi Tabibian, Mohammad Reza Baghaipour, Ali Dabbagh, Gholamreza Bahoush, Mohammad Jazebi, Mehran Bahraini, Alieh Fazeli, Forough Yousefi